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本帖最后由 chuensen66 于 2011-9-23 11:52 编辑

「三十而立」--- 一位重度脑性麻痹数学博士的生日宣言
孙嘉梁写于 2011年9月22日 18:01

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今年六月，自美国德州大学Austin取得博士学位后，我与长久以来一直照料我居家生活的父母，在五年漂泊异乡的生活后，终于返回台湾；这恰好是我迈入三十岁的一年。孔子说：「三十而立」；但对于出生就患有重度脑性麻痹，导致肢体语言与功能受损的我来说，如何才能够「自立」？这个问题已经在我脑中被思考了十几年。


克服一切身体障碍，自行处理日常生活一切大小事？

虽然有幸拥有一直为我做复健的父母，但因为我身体失能情况严重，总是有一些事无法独力完成：我曾经费了一个多小时坐在马桶上自行完成淋浴（包括头发，但无法使用洗发精），但是有一些部位总是无法清洗乾净，而且用尽全身力气为自己洗澡，也失去了洗澡的目的；再者，若花上几乎所有的时间与精力，只为了能自行完成一切生活所需，那么我如何能发挥所学，对社会做出贡献，也成就自己的理想？最后，就算我能够完全地自理生活，世界上还是有些人无法做到；难道，做不到的人，就无法「自立」而在社会里被边缘化吗？若是如此，人类文明与禽兽何异？事实上，人类文明与禽兽的重大差别之一，就是透过分工，一个人毋须完全自理生活，否则每个人都需具备砍柴、插秧、种稻等能力。


依靠父母或伴侣？

虽然父母对于我的关爱是永远的，但他们并不能永远陪在我身边；而即使在他们有能力协助我的时后，我们的生命也不该理所当然地被绑在一起。每个人都是一个独立的个体，就算情感上与他人有多么深的连结，都还是应该保有独立的个性与价值观，以及生活空间去追寻自己的梦。一个人不应该永远为别人而活，也不应该被迫活出别人期望的样子。伴侣也是如此，虽然两个人会在一起必定有相互吸引之处，也因为所产生的爱而互相照顾，但这发自于情感的照顾责任，不该成为加诸在彼此生命中的义务；若这种照顾变成了不得不为的义务，不但双方各自的主体性会随之丧失，爱也会因此变质。我想，「重障者必须完全依靠伴侣照顾」的错误观念也是导致我们不容易寻得伴侣的因素之一吧！

雇用外籍看护？

外籍看护的产生本质上就是来自于压榨廉价劳力的思维，除了有违反人权的嫌疑外，也是一种浪费人力资源的作法；以我为例，就并不需要24小时的人力协助。另外，时时刻刻不间断的顾佣关系，很容易造成许多问题；而为数可观的聘请费都必须全数由障碍者或家属负担，对于大多数人是做不到的。



住进安养机构？

有服过兵役的男生都知道，军中最大的缺点，并不是大量的体力操练，而是缺乏个人自由。安养机构的设计，必然是以「管理者」的方便为最优先考量，在这样的环境下，成为「被管理者」的我们，失去了自我选择生活方式的机会；日复一日地过着被安排好的生活，一个人的生命还有什么价值呢？


难道，重度身心障碍者的命运，只有上面几种选择吗？


因缘际会下，在美留学期间，接触了「自立生活」的理念：不论是多么重度的身心障碍者，都有权利过着自我选择，自我决定，自我负责的自主生活。这个发源于美国的观念，经由日本，辗转传入台湾，促使了「社团法人新活力自立生活协会」的成立；协会引进「个人助理」的观念与服务，在「尊重障碍者主体意志」的前提下，有给职的「个人助理」代替障碍者身体失能的部分，使障碍者能够与常人一般地自主生活。我也在协会的帮助下，搬出了原生家庭，进行着这一条「自立生活」的生命之旅。然而，让每个人能够自主地生活，其实是国家不可懈怠的责任。在我迈入三十岁的这一天（2011年9月24日），我将于下午一点钟，在凯达格兰大道前，向台湾政府与社会发表「自立生活宣言」：



「自主生活」是一项基本人权，身心障碍者的由于部分身体功能的受损，以致无法仅靠个人的能力，在生活中保有完整的自主性；站在保障人权的立场，国家应该以制度提供足够的支持，使得每个人都能够享有「自主生活」的权利。

三年来，「新活力自立生活协会」在拮据的经费下，已经帮助数名重度肢体障碍者，搬离原生家庭或教养机构，自主地生活在社区中，并且参与社会。这些朋友也将集结起来，用简短的故事来说明「自立生活」在生命中造成的改变；藉此达到下列目的：

1. 让社会大众了解：即使是重度的障碍者，在足够的支持下，也能自主地生活并参与社会；而这种经验对于一个生命而言，是极为重要的。

2. 引起舆论，促使政府完整地保障每个人「自主生活」的基本人权；具体地讲，我们要求内政部基于如后说明的理由，检讨并改善居家服务制度，并且修正即将实施的「身心障碍者自立生活支持试办计画」。

目前各地方政府社会局提供的居家服务，并无法保障重度身心障碍者享有「自主生活」的基本人权，其根本原因在于，其定位与宗旨，完全忽视障碍者的主体性。以我现在使用的服务为例，其契约书开头即载明：「（本服务）旨在提供喘息式照顾服务，以舒缓家庭长期照顾压力，减轻家庭负担」；对于一个成年的身心障碍者而言，此预设立场是非常荒谬的！这项制度的具体缺失，有以下几点：

1. 核定下来的服务提供时数显然不能满足与评估时所发现到的需求。

2. 派遣单位无法在障碍者需要协助的时间，派出人力来填满核定下来的时数。

3. 男性服务员人数偏低，造成无法提供体力需求较大之服务，如搬移。

4. 不提供维持生理机能所需之侵入性服务，如：导尿、挖粪、涂药。


要完整地保障「自主生活」的权利，仅仅弥补障碍者的「居家生活自理能力」是不够的。为此，内政部即将在明年实施「身心障碍者自立生活支持试办计画」，目的在于「协助身心障碍者自我决定、选择、负责，在社区生活并平等参与社会」。此计画在框架上模仿「新活力自立生活协会」三年来所提供的「自立生活支持服务」，但其内容完全忽视身心障碍者的实际需求，以及计画的可行性；在许多不合理的规定中，与接受服务的身心障碍者最为相关的有：

1. 个人助理支持服务费，每小时新台币110元；即使对于极重度失能的身心障碍者，每月补助最高上限也只有48小时。平均计算起来，即使是极重度失能的身心障碍者，每日最多也只能获得1.6小时的补助，如此少的时数，连协助完成基本的生活起居都不够，遑论促进社会参与；更实际的问题是，如此低的报酬，根本无法引起大多数人担任个人助理的动机。（平均每日约176元的服务费，扣除往返服务地点的交通费之后，已所剩无几！）

2. 同侪支持员对于同一身心障碍者每年最高个案谘询费仅补助10小时。一位身心障碍者由于长期以来处于被保护与被限制的环境，在自立生活计画执行的初期，是需要同侪支持员付出大量时间，帮助他连结各种资源，陪伴他尝试各种可能的生活形态，才能建立他的信心，找寻出他想要的生活模式。每年10小时的补助，令人不解此计画的规划者，是否有一丝了解身心障碍者开始「自立生活」时所會面臨到的實際困難與需求？]]> http://www.cjrjc.com/jforum/posts/preList/2320/4613.page http://www.cjrjc.com/jforum/posts/preList/2320/4613.page GMT http://www.cjrjc.com/jforum/posts/preList/2320/4615.page http://www.cjrjc.com/jforum/posts/preList/2320/4615.page GMT

2011.09.24 02:14 pm









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天生患有重度脑性麻痹的数学博士孙嘉梁，今天下午1点在凯道宣示自立，并呼吁社会各界保障重度身心障碍者的「自主生活」权利。
记者周永受／摄影


十多年前，重度脑性麻痹的孩子孙嘉梁，拿下高中联考的榜首，他的努力故事当时引起全国的感动。今年6月，孙嘉梁在美国德州大学Austin分校取得数学博士学位，今天下午他更要站上凯达格兰大道向政府与社会发表「自立生活宣言」，强调「三十而立」，从此要自立生活，不依赖他人，也希望各界重视身心障碍者「自立生活」的需求。

**70年9月24日下午1点钟出生的孙嘉梁，三个月大时被诊断出罹患脑性麻痹，七岁时独自前往屏东胜利之家读书，小学四年级时参加「写给李**总统的一封信」比赛，得奖并获前总统李**接见。参加高中联考考取榜首，后来又从台大资工系、台大数学所第一名毕业，之后赴美攻读博士，与长久以来一直照料他的父母，度过五年异乡的生活后，终于返回台湾。今天是他30岁生日，特别挑在今天下午1点，发表自立生活宣言，期许自己。














生活中的无奈





「花一个多小时坐在马桶上淋浴，但还是有些部位无法洗乾净。」「用尽全身力气为自己洗澡，也失去了洗澡放松的目的。」

孙嘉梁是严重的脑性麻痹患者，语言表达困难，上肢严重紧绷，常不由自主地摇动，有时甚至连目光都难以聚焦，下肢也因不能行走，只能以轮椅代步。他说，虽然他很幸运，多年来有父母为他做复健，但因为身体失能情况严重，总是有一些事无法独力完成。他自承，曾经费了一个多小时坐在马桶上自行完成淋浴，但还是有些部位总是无法洗乾净，而且用尽全身力气为自己洗澡，也失去了洗澡放松的目的。

他也曾问自己，如果花上所有的时间与精力，只为了能自行完成一切生活所需，那么他又如何能发挥所学，对社会做出贡献，成就自己的理想?













「自立生活」的理念





这个观念已由日本传入台湾，在「尊重障碍者主体意志」前提下，请有给职的「个人助理」代替障碍者身体失能的部分。

因缘际会下，孙嘉梁在美留学期间，接触了「自立生活」的理念：「不论是多么重度的身心障碍者，都有权利过着自我选择、自我决定、自我负责的自主生活」。这个观念近年由日本传入台湾，台湾也成立了「新活力自立生活协会」，协会引进「个人助理」的观念与服务，在「尊重障碍者主体意志」的前提下，请有给职的「个人助理」代替障碍者身体失能的部分，让障碍者能与常人一般地自主生活。

孙嘉梁不久前返台，在协会的帮助下，搬出了原生家庭，进行「自立生活」，也打算投入身心障碍者的教育工作。现在的他，日常生活尽量在自己能力范围下打理，例如他常常独自坐着电动轮椅出门，搭捷运趴趴走。

孙嘉梁也有感而发的说，「自主生活」是一项基本人权、身心障碍者由于部分身体功能的受损，以致无法仅靠一己之力，在生活中保有完整的自主性；站在保障人权的立场，国家应该以制度提供足够的支持，让每个人都能享有「自主生活」的权利。

【2011/09/24 联合晚报】@ http://udn.com/


全文网址: 脑麻博士孙嘉梁：我要自立生活 | 综合 | 国内要闻 | 联合新闻网 http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/6610393.shtml#ixzz1YsJ6lfND]]> http://www.cjrjc.com/jforum/posts/preList/2320/4617.page http://www.cjrjc.com/jforum/posts/preList/2320/4617.page GMT
这是当天电视新闻[/size]

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